Cerebral Palsy ile mücadele eden bireyler eğitim ve rehabilitasyona ulaşmakta ciddi zorluklarla karşılaşıyorlar. Bu nedenle herkesin, bir gün aynı hastalığın en yakınında olabileceğini de aklından çıkarmadan, elini taşın altına koyması gerekiyor. Bu düşünce ile harekete geçen IAS Ailesi, hem Cerebral Palsy hastalığı hakkında farkındalık yaratmak hem de bu hastalıkla mücadele eden bireyler ve yakınlarına destek olup yardım toplamak amacıyla düzenlenen uluslararası Steptember etkinliğine katılmaya karar verdi. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı tarafından düzenlenen ve bu yıl 4 Eylül’de başlayacak olan 28 günlük Steptember maratonunda, katılımcılar her gün 10 bin adım atarak, bazen tek bir adım için bir ömür tedavi gören Cerebral Palsy hastalarına manevi destekte bulunacaklar. Bunun yanında katılımcılar, kendi yaratıcılıklarını kullanarak yaklaşık bir ay boyunca bağış toplayarak maddi desteklerini de sunacaklar. Dörder kişiden oluşan gruplar halinde Steptember için bir araya gelen katılımcılar, hem ekip ruhunu tazeleyecek hem de sosyal çevrelerinin farkındalığını arttıracaklar. Steptember ile ilgili merak ettiklerimizi Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin anlattı.
Cerebral Palsy, doğum öncesi, sonrası ya da doğum sırasında oluşan beyin hasarından kaynaklanan bir hastalık. Doğum öncesinde tespit edilemeyen ve kesin sonuç veren bir tedavisi de olmadığı için hem hastaları hem de ailesini oldukça yıpratan bu hastalığın, dünya genelinde görülme oranı oldukça yüksek. Ülkemizde 600 bine yakın Cerebral Palsy’li çocuk, genç ve erişkinin yaşadığını kaydeden Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin, “Her sekiz saatte bir Cerebral Palsy’li çocuk dünyaya geliyor. Her bin canlı doğumdan 4.4’üne Cerebral Palsy teşhisi konuyor. Sağlıklı her birey, her an bir Cerebral Palsy’li yakını olmaya aday. Çeşitli önlemler almak mümkün olsa da hastalığın önüne geçebilmek maalesef mümkün değil. Cerebral Palsy, mücadele etmesi maddi ve psikolojik olarak zor bir hastalık” diyor. Dolayısıyla bu hastalık ile mücadele eden bireyler ve yakınlarına yardım etmek çok önemli!
Cerebral Palsy hastalığından ve bireylerin hayatına olumsuz etkilerinden bahseden Nigar Evgin, bu kişilere destek olabilmek için neler yapılabileceğine de değindi. Evgin, “Cerebral Pals’nin dört tipi bulunuyor. Bunlardan en çok rastlanılanı yüzde 70 oranı ile spastisite. Cerebral Palsy’li bireylerin üçte biri yürüyemiyor ya da ancak destek ile yürüyebiliyorlar. Dörtte birinde konuşma problemi var. Spastisite oldukları için istemsiz kasılmaları oluyor ki bunlar çok şiddetli kas ağrıları demek oluyor. Epilepsi yine Cerebral Palsy’li bireylerde çok sık görünen ve ilaç tedavisi gerektiren bir hastalık. Yüzde 50’sinde zihinsel engellilik de görülüyor. Ancak erken müdahale ile tüm bunlar minimize edilebilir. Çocuğun erken dönemde eğitim ve rehabilitasyona başlatılması ve aynı zamanda bazı ilaç tedavileri ile desteklenmesi gerekir. Tam iyileşme mümkün değil ama engel seviyesini böylece azaltabiliriz. Doğumdan ilk bir yıl sonra teşhisi tam olarak konulan Cerebral Palsy’de, çocuğun gelişimi mutlaka uzmanlar tarafından izlenmeli. Özellikle ilk üç yılda müdahale edebilmek çok önemli. Bebeklerin gelişimlerinin en hızlı olduğu bu dönemde yapılan destek ve uygulanan tedaviler beyindeki hasarlı kısımların onarılması açısından çok faydalı olabiliyor. Erken dönemde ne kadar çok çocuğa teşhis koyabilirsek o kadar çok çocuğu hayata kazandırabiliriz” diye açıklıyor.
Bu çocuklar ve aileleri için herkesin elini taşın altına koyması gerekir! Peki ne yapabiliriz? Onlara hem ‘Senin için buradayım’ demek hem de maddi destek olmak için bir araya gelip harekete geçmek gerekiyor. İşte tam da bu düşüncelerle 2011 yılında Avustralya’da Steptember hareketi başlatıldı. Cerebral Palsy konusunda farkındalık yaratmak ve maddi-manevi destek sunmak için başlatılan bu iyilik maratonunu anlatan Evgin, “Her Eylül ayında sağlıklı bireyler hasta yakınlarına manevi destek olmak amacı ile harekete geçiyor. Steptember, hareketi 2014 yılından bu yana Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı önderliğinde ülkemizde de düzenleniyor. Özellikle kurumsal şirketlerdeki ofis çalışanları, ekip ruhundan aldıkları güç ile bu anlamlı harekete katılıyor. Steptember hareketiyle birlikte gün içerisinde yeteri kadar hareket etme şansını bulamayan kişiler günde en az 10 bin adım atmaya motive oluyorlar. Aynı zamanda tek bir adım atabilmek için yıllar boyu tedavi gören Cerebral Palsy’li bireyler konusunda farkındalık oluşturuyorlar. Vakıf tarafından katılımcılara verilen adım sayarlar ile günlük adım sayısı ölçülüyor ve www.steptember.org.tr internet sitesi üzerinden online sisteme her gün işleniyor. Bir ay boyunca Cerebral Palsy’liler için adım atan katılımcılardan aynı zamanda sosyal çevresinden de bağış toplaması bekleniyor. Steptember hareketine katılan gruplar arasında tatlı bir rekabet ortamı da ister istemez oluşuyor! Kim en yüksek bağışı toplarsa en büyük alkış o grubun oluyor... Üstelik bu tatlı rekabet yalnızca kurum içi gruplar değil global katılımcılar bazında da değerlendirilebilir. Bağışlar da yine aynı site üzerinden toplanıyor” diye açıklıyor.
Kendileri için güde 10 bin adım atan Steptember katılımcıları aynı zamanda sosyal çevresinden de Cerebral Palsy’li bireyler adına bağış topluyorlar. Dörder kişiden oluşan gruplar kendi yeteneklerini kullanarak kazandıkları, topladıkları paraları Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı tarafından kurulan www.steptember.org.tr sitesi üzerinde topluyorlar. İAS Ailesi gibi şirket olarak katılım gösterenler ofisteki arkadaşlarıyla bir yandan ekip ruhunu beslerken bir yandan da tatlı bir rekabetin içine giriyorlar. Bağışları toplayabilmek için kullanılacak yöntem ise tamamen kişinin hayal gücüne bırakılmış durumda! Bu anlamda Steptember hareketi kişinin kendi yeteneklerini de keşfettiği bir yolculuğa dönüşebilir! Herkes öne çıkan özelliklerinizi Cerebral Palsy’li çocuklar için para biriktirmek amacı ile kullanabilir; çok iyi dans ediyorsanız arkadaşlarınız için ücretli bir dans gösterisi sunmaktan geri durmayın. Mutfaktaki yetenekleriniz de keşfedilmeyi bekleyen bir cevher olabilir. Yaptığınız lezzetli kekleri ofis arkadaşlarınıza satıp Steptember için bağış toplayabilirsiniz. Bu süreçte yaratıcılığınızı ve yeteneklerinizi kullanarak dezavantajlı bireylere yardım etmenin huzuruna erişmek katılımcıların elinde. IAS Ailesi de bu nedenle bu yıl ekip ruhunu ortaya koyarak Cerebral Palsy’li bireyler için harekete geçti.